Chi siamo

La Fondazione Italiana del Rene (FIR) onlus

Le Fondazioni Nazionali del Rene nel mondo

La Federazione Internazionale delle Fondazioni del Rene

La nascita della FIR onlus

La costituzione della FIR onlus

Fir Notizie

Adesione all’International Federation of Kidney Foundations (IFKF)

Le attuali cariche sociali

Lo Statuto della FIR

Il Regolamento della FIR


La Fondazione Italiana del Rene (FIR) onlus

La FIR onlus riunisce tutti i pazienti con patologie renali e tutti coloro – persone, associazioni e organizzazioni – che sono impegnati nell’affrontare le malattie dei reni per curarle, per limitarne i danni o per prevenirle.

La Fondazione Italian del Rene si distingue dalle peraltro molto importanti associazioni di categoria (di sanitari, ricercatori, pazienti ecc.) in quanto è formata da persone con differenti esperienze e attività, sensibili alle problematiche della salute e della prevenzione, accomunate dall’impegno nel perseguire i seguenti obiettivi:

  • promuovere la prevenzione e la diagnosi precoce delle malattie renali
  • favorire la diffusione dei trapianti di rene e l’incremento della disponibilità di tutti gli organi per i trapianti
  • favorire il miglioramento delle condizioni di salute dei pazienti
  • favorire il miglioramento della qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari in tutte le fasi delle nefropatie evolutive, da quelle iniziali sino all’eventuale dialisi e al trapianto
  • favorire il reinserimento nella vita sociale dei pazienti in dialisi e di quelli con trapianto di rene
  • collaborare alla formazione, all’aggiornamento e alla specializzazione del personale sanitario che si occupa delle malattie renali, valorizzando la pluralità delle componenti della Fondazione
  • incoraggiare la ricerca con finanziamenti e borse di studio
  • favorire un confronto di opinioni e proposte sui problemi delle malattie renali tra le numerose, diverse componenti (persone aderenti, medici, pazienti, operatori sanitari, membri di Società e Associazioni).

La Presidenza della Repubblica ha assegnato alla FIR una targa d’argento per la sua opera di prevenzione delle malattie renali.

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Le Fondazioni Nazionali del Rene nel mondo

In oltre 70 paesi esiste da molti anni (negli USA da mezzo secolo) una Fondazione del Rene (National Kidney Foundation, NKF) il cui scopo è: prevenire le malattie renali; migliorare le condizioni di salute e la qualità della vita dei pazienti già affetti da malattie renali e dei loro familiari; migliorare le condizioni di vita dei dializzati facilitandone il reinserimento nella famiglia e nella vita sociale; promuovere nella popolazione la donazione degli organi a scopo trapianto; potenziare i trapianti renali; migliorare lo stato di benessere dei trapiantati; formare e aggiornare il personale sanitario che li assiste; incoraggiare la ricerca nefrologica con finanziamenti per la ricerca e borse di studio per i giovani nefrologi; reperire i fondi necessari all’espletamento dei suoi programmi.

Le Fondazioni del Rene non sono in antitesi con le Società Scientifiche (come ad esempio le Società di Nefrologia o dei Trapianti) che hanno appunto funzioni eminentemente scientifiche, né con le Associazioni di categoria (come le Associazioni di medici, o di infermieri, o di pazienti, ecc.) che possono avere anche funzioni sindacali.

Le Fondazioni del Rene sono infatti aperte a tutti coloro che hanno a che fare con le affezioni renali, sia come pazienti, sia come addetti alla loro assistenza, o che sono comunque interessati ad affrontare il problema delle malattie renali, al fine di collaborare strettamente ed insieme al raggiungimento degli obiettivi sopra indicati. Pertanto la NKF comprende tra i suoi membri: (a) i pazienti, (b) i nefrologi e comunque i medici che si occupano di malattie renali, (c) gli infermieri che assistono i nefropatici, (d) i tecnici di dialisi, (e) i dietisti, (f) le Società farmaceutiche che producono farmaci che interessino i pazienti renali, (g) le Società di apparecchiature e materiale d’uso per la dialisi, (h) le Società che si occupano di trapianti, (i) Enti che siano interessati alle condizioni dei pazienti nefropatici, l) le persone interessate ad affrontare il problema delle malattie renali.

Negli Stati Uniti d’America, la National Kidney Foundation (NKF) conta centinaia di migliaia di membri. I fondi raccolti continuano a permettere il conseguimento di importanti risultati nell’ambito degli obiettivi sopra riportati. La maggior parte dei successi della ricerca nefrologica negli Stati Uniti d’America è stata appunto ottenuta in virtù dei finanziamenti della NKF.

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La Federazione Internazionale delle Fondazioni del Rene

L’International Federation of National Kidney Foundations (IFKF) è stata fondata nel settembre 2000 con lo scopo principale di effettuare riunioni annuali per lo scambio di comunicazioni sulle iniziative promosse e sui risultati conseguiti dalle singole Fondazioni. All’atto costitutivo hanno partecipato i rappresentanti delle Fondazioni di 13 nazioni [Australian Kidney Foundation, Bulgarian Kidney Foundation, Czech Kidney Foundation, German Kidney Foundation, Hong Kong Kidney Foundation, Israeli National Kidney Foundation, Macedonian Kidney Foundation, National Kidney Foundation (USA), National Kidney Foundation of India, National Kidney Foundation of Turkey, National Kidney Foundation-Egypt, Polish Kidney Foundation, World Foundation for Renal Care (WFRC)].

Attualmente il Council of Governors è formato da 71 membri che rappresentano organizzazioni che si occupano di malattie renali in 49 paesi di diversi continenti.

Scopo dell’IFKF è il miglioramento della prevenzione, della qualità di vita e della salute di tutte le persone con, o a rischio di, una malattia renale, indipendentemente dalla razza, dal colore, dalla fede, dal genere, dall’orientamento sessuale e dalla classe sociale. L’IFKF si propone inoltre:

  • di promuovere la creazione, la crescita e la collaborazione internazionale tra le Fondazioni del Rene locali e di permettere e facilitare la capacità dei membri dell’organizzazione di raggiungere gli obiettivi previsti;
  • di rappresentare a livello internazionale le necessità delle persone con, o a rischio di, una malattia renale.

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La nascita della FIR onlus

La Fondazione Italiana del Rene (FIR) è stata costituita nel 2000 per iniziativa del Prof. Vittorio E. Andreucci, su sollecitazione del Dott. Joel D. Kopple, Presidente della NKF statunitense e dell’IFKF. Il suo Statuto riproduceva in linea di massima quello della NKF statunitense che, essendo stato revisionato più volte nell’arco dei 50 anni di vita della Fondazione, appariva il più soddisfacente.

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La costituzione della FIR onlus

Il 20 novembre 2001, in Napoli, nello studio del Dott. Adolfo Branca, Notaio, alla Via dei Mille n. 16, si procedeva alla “creazione in Italia di un Ente Morale in forma di Fondazione, il quale assumerà la denominazione di “Fondazione Italiana del Rene” (FIR), Ente che abbia la missione di ‘rendere la vita migliore’ e lo scopo di prevenire le malattie del rene e delle vie urinarie, di migliorare lo stato di salute e di benessere dei pazienti affetti da queste malattie e dei loro familiari, e di aumentare la disponibilità degli organi al fine del trapianto…”.

Successivamente, il 26 marzo 2003 in Napoli, nello studio del Dott. Lodovico Mustilli, Notaio, alla Via Armando Diaz n. 8, si procedeva ad alcune modifiche dello Statuto, necessarie all’istituzione della FIR onlus (atto n.36385 di repertorio, n. 4693 di Raccolta), la cui personalità giuridica è stata riconosciuta dalla Prefettura di Napoli con atto del 16. 05. 2003.

La FIR onlus è stata ufficialmente iscritta all’anagrafe unica delle onlus e sono stati espletati tutti gli adempimenti, come previsto dall’art.11 del D. Lgs 460/97, per cui la FIR onlus gode delle agevolazioni previste (vantaggi postali, non responsabilità del CdA, detraibilità fiscale per i benefattori ecc.).

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Fir Notizie

La newsletter della Fondazione Italiana del Rene fu chiamata FIR Notizie e venne prodotta con frequenza di due edizioni annuali da inviare a tutti gli associati della FIR e a tutti i nefrologi della Società Italiana di Nefrologia. Il primo numero uscì nel novembre 2002 con una tiratura di 5000 copie. Ne seguirono due (qualche volta tre) numeri annuali, per lo più a marzo e a ottobre con una tiratura fino a 5500 copie. L’intento era di tenere aggiornati associati, pazienti, nefrologi e infermieri sulle attività della Fondazione, di fornire notizie utili a nefrologi, infermieri e pazienti (ad esempio, con la rubrica “Le ricette ipoproteiche” che tanto successo hanno avuto tra gli uremici cronici). La raccolta completa di FIR Notizie è consultabile in questo sito nella specifica sezione.

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Adesione all’International Federation of Kidney Foundations (IFKF)

Il Dott. Joel Kopple, Presidente dell’International Federation of Kidney Foundations (IFKF), espresse il suo profondo apprezzamento per la nascita della FIR, sollecitando l’adesione all’IFKF. Il Consiglio, su proposta del Presidente, propose unanimemente l’adesione della FIR all’IFKF, che fu accolta dalla IFKF all’unanimità.

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Le cariche sociali attuali

Presidente:
Alessandro Balducci
Roma
Vice Presidente:
Luca Gentile
Carbonia
Segretario:
Giuseppe Quintaliani

Perugia

Consiglieri:

Battaglia Consigliere:
Yuri Battaglia
Ferrara
Consigliere:
Attilio Di Benedetto
Napoli
Consigliere:
Pasquale Esposito
Pavia
Consigliere:
Anna Laura Fantuzzi
Modena
Consigliere:
Franca Giachino
Ivrea
Consigliere:
Marisa Pegoraro
Milano
Consigliere:
Domenico Santoro
Messina
Past President: Diego Brancaccio
Milano
Presidente onorario: Vittorio E. Andreucci
Napoli

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Lo Statuto della FIR

Scarica lo Statuto della FIR (pdf)

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Il Regolamento della FIR

Scarica il Regolamento della FIR (pdf)

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