L’attivazione della conoscenza, delle competenze e della fiducia dei pazienti nell’autogestione della malattia renale migliora la cura e la qualità della vita

Giornata Mondiale del Rene 2021: educare, sostenere e coinvolgere i pazienti.

Il 10% della popolazione mondiale è affetta da Malattia Renale Cronica (MRC) con oltre 2 milioni di persone a livello mondiale che ricevono un trattamento di dialisi o un trapianto di rene.
“Vogliamo sottolineare che con una identificazione tempestiva e con una cura appropriata, i pazienti interessati da patologia renale possono condurre una vita sana e di successo e mantenere il proprio ruolo  e funzione sociale in linea con i propri valori, obiettivi e priorità. È responsabilità di tutti migliorare la comprensione dei pazienti relativamente al proprio ruolo e fornire un ambiente facilitante che valorizzi le loro competenze e che consenta loro di ottenere il massimo dal sistema sanitario” affermano congiuntamente Vivekanand Jha, Presidente della Società Internazionale di Nefrologia (ISN) e Siu-Fai Lui, Presidente della Federazione Internazionale delle Fondazioni del Rene – World Kidney Alliance (IFKF-WKA) che insieme conducono la campagna della Giornata Mondiale del Rene.

La Giornata Mondiale del Rene, che sarà celebrata l’11 Marzo 2021 con un focus sul tema della “Salute dei reni per tutti, ovunque – Vivere bene con la malattia renale”, ha lo scopo di incrementare la conoscenza e la consapevolezza relativamente alla efficace gestione dei sintomi ed al sostegno del paziente, con l’obiettivo finale di incoraggiare la partecipazione significativa alla vita quotidiana delle persone che convivono con malattie renali.

L’attuale approccio incentrato sulla malattia non riflette pienamente le priorità ed i valori dei pazienti per quanto riguarda la convivenza con la malattia. Strategie efficaci possono aiutare a ridurre al minimo il disagio legato ai sintomi correlati alla MRC per migliorare la soddisfazione del paziente, la qualità della vita e, in ultima analisi, la partecipazione alla vita stessa.

“È fondamentale incoraggiare i pazienti ed i familiari, coinvolti nelle loro cure, in tutti gli aspetti della malattia dallo sviluppo della ricerca alla concreta decisione politica” sottolinea il Professor Philip Kam Tao Li, co-presidente del Comitato Direttivo Congiunto WKD per ISN, con sede al Prince of Wales Hospital, Università Cinese di Hong Kong. Un tale approccio coltiva le speranze, le ambizioni, gli interessi ed i valori dei pazienti. Come riconosciuto dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2016 “I pazienti coinvolti sono maggiormente in grado di prendere decisioni informate sulle proprie opzioni di cura. Inoltre, le risorse possono essere utilizzate in modo migliore se sono allineate alle priorità dei pazienti e ciò risulta essere fondamentale per la sostenibilità del sistema sanitario mondiale.” La malattia renale ha un impatto non solo sulla vita del paziente ma anche su quelle di coloro che li circondano – famiglia e amici. Sia i caregiver formali che informali (spesso familiari) hanno bisogno di essere coinvolti in questo processo poiché i loro obiettivi, come pure altri aspetti occupazionali e ricreativi, sono interessati da sovraccarico ed esaurimento. Inoltre, “i pazienti che si sentono autorizzati a riferire relativamente alla propria esperienza di cura, apertamente e volontariamente, miglioreranno la comprensione tra loro e i propri caregiver”, spiega il Professor Kamyar Kalantar-Zadeh dell’Unità di Nefrologia, Ipertensione e Trapianto renale della University of California Irvine (USA) e co-presidente del Comitato Direttivo Congiunto WKD per IFKF-WKA.

La Giornata Mondiale del Rene dell’11 Marzo 2021 aumenterà la consapevolezza generale sui propri reni come anche il riconoscimento delle 850 milioni di persone che, a livello mondiale, convivono con la patologia renale. Uno dei modi attraverso cui il pubblico può prender parte alla Giornata Mondiale del Rene è quello di mostrare supporto sui social media utilizzando l’hashtag #worldkidneyday.

 

Supporter della Giornata Mondiale del Rene:

La Giornata Mondiale del Rene World Kidney Day è grata ai propri supporter aziendali a livello internazionale che ci aiutano a rendere possibile questo giorno di azione globale. Grazie mille a:

 

Sulla Giornata Mondiale del Rene:

Come viene celebrata la Giornata Mondiale del Rene?

Al fine di debellare la malattia renale, vengono organizzati eventi a livello locale, regionale, nazionale ed internazionale dalle associazioni e dalle organizzazioni che si occupano di reni, dagli stakeholder delle salute renale, dai professionisti sanitari e dalle autorità. La popolazione viene istruita attraverso workshop, conferenze, controlli medici e mediante esposizione e distribuzione di poster e materiale educativo nei pressi di ospedali, università, centri sociali, altre istituzioni educative, luoghi pubblici o di lavoro. Vengono organizzati diversi eventi basati sull’attività fisica come camminare, andare in bicicletta, fare jogging, danza, ecc. Non solo questo, al fine di rendere le persone consapevoli relativamente alle patologie renali ed ai problemi correlati, vengono pubblicate informazioni su siti web, blog, forum e social media.

Per ulteriori informazioni sulla Giornata Mondiale del Rene, visitare il sito: https://www.worldkidneyday.org/

Sugli organizzatori della Giornata Mondiale del Rene:

La Giornata Mondiale del Rene è un’iniziativa congiunta della Società Internazionale di Nefrologia (ISN) e della Federazione Internazionale delle Fondazioni del Rene (IFKF).

Fondata nel 1960, la Società Internazionale di Nefrologia (ISN) è una società no profit globale dedita al miglioramento della cura renale ed alla riduzione dell’incidenza e dell’impatto della patologia renale a livello mondiale. Attraverso i suoi network e programmi globali, la ISN riunisce il mondo in via di sviluppo e quello sviluppato in uno sforzo collaborativo nella lotta e nella cura della patologia renale su scala globale. Ulteriori informazioni al link: www.theisn.org.

La Federazione Internazionale delle Fondazioni del Rene – World Kidney Alliance (IFKF-WKA), una Federazione no profit fondata nel 1999, conta attualmente una appartenenza di 63 fondazioni del rene e gruppi di pazienti in 41 Paesi. La IFKF sostiene in tutto il mondo il miglioramento della salute, il benessere e la qualità della vita degli individui affetti da patologia renale; diffonde gli standard delle best practice per quanto riguarda il trattamento e la cura; supporta la creazione di fondazioni renali in Paesi in cui non esistono ancora; facilita i programmi educativi per i propri membri; promuove la ricerca sulla patologia renale.  Ulteriori informazioni al link: www.ifkf.org.

Contatti Stampa:

Anne Hradsky, WKD Campaign Manager, presso la International Society of Nephrology, Brussels, Belgium. T) +32 2 808 04 20 E) anne@worldkidneyday.org

Riferimenti:

Professor Philip Kam Tao Li, co-presidente del Comitato Direttivo Congiunto WKD per ISN, Prince of Wales Hospital, Chinese University of Hong Kong, Hong Kong. T) + 852 35053616 E) philipli@cuhk.edu.hk

Kamyar Kalantar-Zadeh, co-presidente del Comitato Direttivo Congiunto WKD per IFKF, San Diego, United States T)  +1 (714) 456-5142 E) kkz@uci.edu

Per le stime dei decessi attribuiti a malattia renale cronica dal Global Burden of Disease Study per Paesi selezionati, fare click qui

¹ per vari studi sulla prevalenza MRC nei Paesi ad alto reddito, fare click qui e http://ihmeuw.org/4pme